Se supone que los nueve meses que una madre lleva a su bebé están llenos de felicidad, definitivamente sin un toque de incertidumbre. El mayor deseo de los nuevos padres es que su precioso paquete de alegría llegue al mundo con buena salud. Desafortunadamente, esta no siempre es la realidad.
En Highland, Nueva York, Jennie Wilklow esperaba ansiosamente la llegada de su hija. Ella y su marido estaban absolutamente eufóricos ante la idea de tener a su recién nacido en brazos. Las ecografías saludables y los controles periódicos les habían dado tranquilidad. Haciéndoles creer que su amada Anna nacería sana.
No sabían que sus vidas estaban a punto de cambiar para siempre por el diagnóstico de una rara enfermedad imprevista.
En septiembre de 2017, Jennie se sometió a una cesárea a las 34 semanas, trayendo a Anna al mundo. Poco después del nacimiento, el corazón de la orgullosa madre se llenó de alegría al escuchar los primeros llantos de su hija. Confirmación de que todo parecía estar bien con su preciado tesoro.
Sólo una vez que el marido de Jennie entró en la habitación, el silencio cayó sobre la pareja, él mirando…
Jennie estaba profundamente preocupada por la reacción silenciosa y atónita de su marido cuando el médico salió de la habitación. «Los médicos y enfermeras estaban visiblemente conmocionados y mi marido se sentó en silencio en la sala de postoperatorio», añadió.
Ansiosa por obtener más información, ella lo sondeó. «Seguía diciendo: ‘Es malo’. No podía comprender el significado completo detrás de esas palabras», recordó Jennie en ese día. “Luego dijo: ‘Jennie, la miré a los ojos y tiene el alma más hermosa’”.
Llegó el impactante diagnóstico. Anna tenía ictiosis arlequín, una rara enfermedad caracterizada por la presencia de gruesas placas en forma de diamante en la piel, separadas por profundas grietas. “Mientras el equipo médico se apresuraba a brindar asistencia inmediata, su delicada piel se endureció a los pocos segundos de su nacimiento”, reveló Jennie.
«Mi reacción fue de completo shock porque apenas unos minutos antes pensé que iba a tener una niña perfectamente sana», le dijo a INSIDER. «Es el tipo de momento que permanece contigo para siempre y te recuerda todos los días lo preciosa que es la vida».
«Una vez que se endureció, comenzó a dividirse, lo que provocó dolorosas heridas abiertas en todo el cuerpo». A pesar de la incertidumbre inicial que rodeaba la supervivencia de Anna, ella desafió todas las expectativas y ahora está prosperando. “Ella encarnaba la verdadera belleza”, dijo su madre, con amor en sus palabras.
La ictiosis arlequín, una enfermedad rara, exige atención constante
Lamentablemente, la cura para la ictiosis arlequín sigue siendo difícil de alcanzar y el tratamiento es exigente y requiere baños frecuentes y una hidratación estricta de la piel. Para evitar que la piel de Anna se agriete, Wilklow se asegura diligentemente de que reciba baños de dos horas varias veces al día.
Además, aplica el ungüento curativo Aquaphor en la piel de Anna cada pocas horas. La rutina de cuidados de Anna va más allá del cuidado de la piel, ya que también se beneficia de la fisioterapia y la terapia ocupacional. Debido a la producción excesiva de piel en personas con ictiosis arlequín, Anna requiere una mayor ingesta de calorías. Debe consumir alrededor de 2100 calorías diarias para satisfacer las demandas de su cuerpo. Este requisito dietético especial es esencial para su salud y bienestar general.
En el pasado, People.com señaló que los bebés con ictiosis arlequín a menudo tenían una esperanza de vida corta después del nacimiento. Sin embargo, los avances en la atención neonatal han mejorado significativamente las tasas de supervivencia. Según la Fundación para la Ictiosis y Tipos de Piel Relacionados (FIRST), «varias» personas con ictiosis arlequín han llegado a la adolescencia y a los veinte años.
Sin embargo, sigue siendo cierto que algunos recién nacidos con esta afección pueden no sobrevivir. Después de la caída de las gruesas escamas presentes al nacer, la piel de las personas con ictiosis arlequín se vuelve roja y puede cubrirse de escamas finas.
Los síntomas continuos de la afección se pueden controlar mediante un tratamiento que implica el uso de emolientes. Estos emolientes ayudan a mantener la piel hidratada, previniendo el desarrollo de grietas que potencialmente podrían provocar infecciones, según lo describe la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)
A pesar de todas las dificultades que enfrentó, Jennie se mantuvo fuerte y retrocedió, luchando por su hija.
En un esfuerzo por crear conciencia sobre la ictiosis arlequín, Jennie visita su página de Instagram, @harlequindiva, donde comparte fotos conmovedoras de Anna. A través de sus publicaciones, arroja luz sobre los desafíos diarios y ofrece una idea de cómo es criar a un niño con esta afección.
«Anna ha capturado los corazones de muchas personas porque representa el epítome de la perfección en su forma más pura», dijo Jennie. Encuentra fuerza en sus tareas diarias, sabiendo que las hace por su amada hija. Con cada nuevo hito que Anna logra, el mundo se une a la celebración junto a ella.
Jennie mira más atrás: “Ahora comprendo que Anna me fue confiada debido al inmenso amor que ya llevaba en mi corazón por mi hija. Nuestros destinos estaban entrelazados y juntos ejemplificaremos al mundo lo que realmente significa la verdadera belleza”.
Con unos padres amorosos que harían cualquier cosa por el bebé con una rara enfermedad, Anna está prosperando
Anna posee una belleza inherente que brilla tal como es. Tiene la suerte de tener padres que van más allá. Dedicarse a garantizar que ella lleve una vida plena e inclusiva. Sus padres no escatiman esfuerzos para brindarle la atención y el apoyo necesarios para su bienestar.
Debido a que cumplirá 6 años en septiembre, Anna está prosperando. Trabajan incansablemente para brindarle a Anna las mejores oportunidades posibles. Esforzarse por crear un entorno en el que pueda prosperar y experimentar una sensación de normalidad. Su compromiso y amor inquebrantables son fundamentales para dar forma al viaje de Anna y ayudarla a navegar por el mundo con fuerza y resiliencia.
